1100 odsłonInformacje16 marca, 11:37,

Neurobolerioza zabrała im dom. Matka walczy o lepsze jutro dla swoich dzieci

Neurobolerioza zabrała im dom. Matka walczy o lepsze jutro dla swoich dzieci

Niezwykła historia rodziny zmagającej się z przeciwnościami losu

Kasia, samotna matka trójki dzieci, zmaga się z neuroboleriozą, chorobą powodującą powolną utratę sprawności fizycznej. Mimo swojej choroby, nieustannie walczy o stałe miejsce zamieszkania dla swojej rodziny.



W przypadku rodziny Kasi choćbyśmy bardzo chcieli, nie napiszemy i żyli długo i szczęśliwie, bo… nie mają gdzie żyć! Ta niesamowicie dzielna mama, która zmaga się z neuroboleriozą, a co za tym idzie z powolną utratą sprawności fizycznej, dodatkowo wychowuje samotnie trójkę dzieci, w tym dwoje z niepełnosprawnościami. Stara się jak może, ale niestety w jej przypadku życie jeszcze nie napisało szczęśliwego zakończenia...

Kasia w 2009 roku zwróciła się do fundacji o pomoc dla dwójki swoich dzieci, na leczenie rozwijającej się u nich astmy oskrzelowej. Jak się później okazało, nieświadomie zaraziła dzieci neuroboleriozą, która w późniejszych latach spowodowała ich niepełnosprawność. Pierwsza wizyta w jej domu i... szok. To oficyna z dwoma izbami i zwisającym ze ścian grzybem, przeciekającym dachem i wilgocią… Jednak mimo tych tragicznych warunków dzieci były uśmiechnięte, zadbane, a w domu pachniało pieczonym chlebem! W tym wszystkim Kasia poruszająca się o kuli, a jednak trzymająca w ramionach małego Kacperka i gotująca dzieciom obiad. Jak każda troskliwa mama... Starsza córka Weronika, szczebiotała jak ptaszek, zaglądając radośnie do toreb, z przywiezionymi przez nas jedzeniem i słodyczami. Tuliła się do nas, jakbyśmy się znali wiele lat…

Kasia jak lwica walczyła o lepsze życie, próbując remontować pokoik dla dzieci, łazienkę czy kuchnię. Niestety nie mogła liczyć na swojego męża... Myśląc o przyszłości swoich dzieci i ich zdrowiu, podjęła wręcz heroiczną decyzję i prawie z dnia na dzień, odeszła od męża na wynajmowane. W ten sposób zaczęła się ich tułaczka...

Od mieszkania do mieszkania, gdzie warunki były różne: a to stare kamienice opalane węglem, bez ciepłej wody, a to przybudówka z jedną przedzieloną izbą, na piętrze, co skutecznie utrudniało Kasi poruszanie się, bo wchodzenie po schodach sprawia jej ból. Byle taniej – byle wystarczyło na jedzenie i leki dla siebie i dzieci.

Dzięki wieloletniej pomocy fundacji macierzystej warunki bytowe Kasi poprawiały się. Udało się nawet wynająć 3 pokojowe mieszkanie na parterze w ogrzewanym bloku. Jednak to wciąż życie na chwilę, bo za dzień lub miesiąc, trzeba będzie znowu zmienić miejsce. I teraz właśnie znowu nadszedł ten moment! Najgorsze, że ceny wynajmu drastycznie wzrosły a do tego znalezienie mieszkania i wynajęcie go niepełnosprawnej matce z dwójką niepełnosprawnych dzieci i córeczką w wieku przedszkolnym, graniczy z cudem...

Najgorsze, w tym wszystkim jest to, że dzieci tracą grunt pod nogami, wali im się cały świat, który mozolnie, każdego dnia budują. Znów nowi koledzy, nowe szkoły, nowe miejsca… Dzieci nie mają swojego pokoiku, z którego już nikt, nigdy, nie będzie kazał im się wyprowadzić!Nie mają swojego łóżka, które już na zawsze będzie ich azylem... Nie możemy już patrzeć na ich wieczną tułaczkę, bo brak poczucia bezpieczeństwa rujnuje ich psychikę i pogłębia choroby, z którymi się zmagają!

To nie są zdrowe dzieci, bo każde z nich ma swoją długoletnią historię walki z niepełnosprawnością fizyczną i psychiczną. Za dużo jak na tak młode życia… Do tego ich najdzielniejsza na świecie mama Kasia choruje na neuroboleriozę, która daje rzuty chorobowe, porażając nerwy i mięśnie, powodując zaburzenia równowagi, ograniczając poruszanie się. To tylko część objawów. Najgorszy jest przewlekły ból, nigdy nie odpuszczający, bo dla Kasi wstać rano z łóżka, to ogromny wyczyn!  Ona jednak wie, że musi wstać, by nakarmić dzieci, zawieźć zdrową córeczkę do przedszkola, Kacperka do szkoły specjalnej, potem zrobić zakupy, zawieźć Weronikę, lub synka na terapię, odebrać całą trójkę, ugotować obiad, pomóc przy lekcjach, pojechać do lekarza czy na badania, poświęcić dzieciom czas na wspólne zabawy, czy naukę, ogarnąć dom, oprać, posprzątać... Dla jednej osoby, mającej takie poważne choroby, to bardzo dużo!

Ale Kasia nie poddaje się. Najtrudniej jest jej pogodzić się z myślą, że pewnego dnia będzie zupełnie zależna od drugiego człowieka...

Weronika, najstarsza córka Kasi ma już tak wiele za sobą. Od najmłodszych lat walczy z depresją, bulimią, autoagresją, próbami samobójczymi, które mają podłoże w chorobie afektywnej dwubiegunowej. Lekarze podejrzewają też spektrum autyzmu, który tłumaczyłby brak samodzielności życiowej. Co kilka miesięcy przebywa w szpitalach w związku z chorobami żołądka oraz ciężkiego zespołu chorób reumatoidalnych, dających silne objawy bólowe. Do tego dołączają się astma oskrzelowa i alergie. Gdyby mogła wrócić ze szpitala do swojego jedynego i wymarzonego pokoiku, który na zawsze byłby tylko jej…

Dodamy, że ta mała szczebiotka wyrosła na mądrą młodą damę, która ma niezwykłe zdolności plastyczne. Pięknie maluje, przy pomocy różnych technik, także grafiki komputerowej, obecnie tworzy piękne makramy, którymi uszczęśliwia cały świat.

Kacperek ma zespół Aspergera, zaburzenia zachowania i emocji, z którymi zmaga się od najmłodszych lat. Depresja, autoagresja i agresja to jego codzienność. Życie szkolne nie należy do łatwych, ponieważ Kacperek część nauki odbywał w masowej szkole, w której nie potrafił się odnaleźć ze swoimi problemami natury społecznej. Spowodowało to pogorszenie jego funkcjonowania. Z drugiej strony nauka w domu wykluczyła go ze społeczeństwa, uniemożliwiając kontakt z rówieśnikami. Dlatego podjął naukę w szkole specjalnej, ale tam, też nie czuje się dobrze, bo otaczają go w większości dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Terapia, z której od najmłodszych lat korzysta, nie zawsze przynosi zamierzony efekt, a nakładający się brak poczucia stabilności życiowej i swojego bezpiecznego, niezagrożonego kolejną wyprowadzką domu, utrudnia mu odnalezienie stabilności w życiu i spokoju.

Lidia, najmłodsza córeczka Kasi choruje na astmę i alergię. Jest przy tym radosną dziewczynką, która rozwija się w sposób prawidłowy. Najgorsze co Lidię spotyka, to brak swojego łóżeczka, na którym położyłaby do snu wszystkich swoich pluszowych przyjaciół...

Kasia jest najdzielniejszą kobietą, jaką poznaliśmy. Jest wzorem mądrego rodzica i dobrej, uczciwej osoby. Jej wysiłek w poprawę i godne życia dla siebie i swoich dzieci jest wyrazem najwyższego uznania. Dlatego nie możemy już patrzeć, jak oni wszyscy cierpią!

Prosimy, dołóż swoją cegiełkę do ich wspólnej, stabilnej przyszłości...

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/rodzina-sekular

autor/źródło: ralf

Podobało Ci się? Udostępnij!

Napisz komentarz

Dodaj ogłoszenie